Молодёжь и взрослые с врождёнными пороками сердца

Информационная брошюра Швейцарского кардиологического фонда


Предисловие к русскому изданию


В мире существует много общественных организаций, членами которых являются люди, выросшие с пороком сердца — организа­ций GUCH (Grown Ups with Congenital Heart defects — выросшие с пороком сердца (англ.).

Зачем же они объединяются? Для того, чтобы помочь и поддер­жать друг друга, ведь только тот, кто сам прошел через это, смо­жет понять тебя по-настоящему. Узнать как можно больше о своем заболевании и таким образом сделать свою жизнь максимально качественной, несмотря на болезнь. Пытаться влиять на развитие здравоохранения, добиваясь от властей модернизации больниц, повышения квалификации врачей и улучшения качества медицин­ских услуг. Бороться за свои социальные права в тех случаях, когда они ущемляются. И просто весело проводить время вместе!

Один раз в два года представители европейских организаций съезжаются в одну из стран на конференцию, где обсуждают раз­личные аспекты жизни пациентов с врожденным пороком сердца (ВПС). Традиционно на подобных форумах звучат выступления именитых врачей о характере заболевания, о новых достижениях медицины в лечении порока сердца, о правильном питании, о по­лучении образования и профессии и т.д. С одной из конференций и была привезена эта замечательная книга, которую Вы держите сейчас в руках.

Мы благодарим Швейцарский кардиологический фонд, со­трудников организации «Cuore Matto (Безумное сердце)», и осо­бенно Ноэми де Стоутц, за разрешение опубликовать эту брошюру на русском языке.

Мы очень признательны участникам группы «Порок сердца — это не приговор!» (http://vkontakte.ru/club15717165) и посетителям форума «Доброе сердце» http://forum.dearheart.ru), чьи истории о жизни с врожденным пороком сердца помещены в эту книгу.

Наша мечта — чтобы в нашей стране тоже была сильная органи­зация, объединяющая пациентов с врожденными пороками серд­ца и их родителей.

Члены Архангельской региональной организации «Открытые сердца»

 

 

Добавить комментарий